Jesy Nelson 的勇敢告白：双胞胎女儿被诊断患有脊髓性肌萎缩症 (SMA)，一位母亲的令人心碎的故事

大家好！今天，我想和大家分享一个既令人心碎又深感共鸣的消息。

著名流行歌星 Jesy Nelson 最近透露，她的双胞胎女儿已被诊断出患有 1 型脊髓性肌萎缩症 (SMA)。🥺 听到这个消息，我感到非常难过，同时也对一位母亲深沉的悲伤和勇气产生了浓厚的兴趣。

8 个月大的双胞胎，意外的诊断

凭借《Love Me Like You》而闻名的 Jesy Nelson 于 1 月 4 日通过 Instagram 视频亲自公布了这一令人心碎的消息。主角是她和未婚夫 Zion Foster 尚在襁褓中的 8 个月大的双胞胎女儿 Ocean 和 Story。

Jesy 的母亲注意到，这两个宝宝的腿部活动明显比其他婴儿少，经过数月艰难的诊疗过程，最终的诊断才得以确定。Jesy 坦言，这个诊断过程是“我生命中最令人心碎的时刻”，并形容过去的三个月或四个月是“最艰难的时光”。😢

她在 Instagram 视频中说道：“经历了过去三个月最艰难的时光和无数次的医生预约后，我的女儿们被诊断出患有严重的肌肉疾病，1 型 SMA。”

最严重的类型，什么是 1 型 SMA？

1 型 SMA 是一种什么样的疾病？Jesy 补充道：“对于不了解 1 型 SMA 是什么的人，我解释一下，这是婴儿可能患上的最严重的肌肉疾病。”

根据克利夫兰诊所 (Cleveland Clinic) 的说法，脊髓性肌萎缩症 (SMA) 是一种遗传性疾病，会导致特定肌肉无力并最终萎缩。它分为五种类型，其中 1 型占总病例的约 60%，并在婴儿期表现出呼吸困难等严重症状。

Jesy 的双胞胎女儿被诊断出患有“严重”的 1 型脊髓性肌萎缩症。听到这个消息时，我情不自禁地流下了眼泪。💔

母亲的坦诚告白：“我正在哀悼我曾以为拥有的生活。”

作为一位母亲，Jesy 的告白触动了许多人的心。她坦率地表示，在诊断之后，她感觉自己“正在哀悼我曾以为拥有的生活”。她说女儿们“可能永远无法行走”这句话，即使是我听了也感到无比沉重。😔

任何父母都会梦想着与孩子共度平凡的日常，梦想着手牵手散步的未来，然而，这一切转瞬即变的可能性，现实如此残酷地击打着我们。

然而，Jesy 补充说，在这种悲伤中，她知道自己“必须心存感激”。这句话让我们窥见了 Jesy 内心复杂的情感。我们感受到了她，尽管饱受悲痛，却仍坚守希望的坚强母亲的形象。✨

是时候让我们都给予关注和支持

您身边是否有患有罕见病的儿童或家庭？每当我看到这样的新闻，我都会再次思考生命的宝贵以及医学技术发展的重要性。💖

我们支持 Jesy Nelson 和她的双胞胎女儿 Ocean 和 Story，为她们即将面临的全部旅程加油。我们真诚地希望，能够尽快开发出有效的治疗方法，让孩子们健康成长。我们期待 Jesy 勇敢的告白能够提高公众对罕见病的认识，并为经历相似痛苦的家庭带来安慰和希望。让我们都用温暖的心关注这个家庭。🙏