제시 넬슨의 용기 있는 고백: 쌍둥이 딸 SMA 진단과 엄마의 가슴 아픈 이야기

안녕하세요, 여러분! 오늘은 정말 가슴 아프면서도, 한편으로는 깊은 공감을 불러일으키는 소식을 함께 나눠볼까 해요.

유명 팝스타 제시 넬슨(Jesy Nelson)이 최근 자신의 쌍둥이 딸들이 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, SMA) 1형 진단을 받았다는 소식을 전했습니다. 🥺 저도 이 소식들 보고 정말 마음이 아프면서도, 한 엄마로서의 깊은 슬픔과 용기에 큰 관심이 생기더라고요.

8개월 된 쌍둥이, 예상치 못한 진단

'러브 미 라이크 유(Love Me Like You)' 히트메이커 제시 넬슨은 지난 1월 4일, 인스타그램 영상을 통해 직접 이 가슴 아픈 소식을 알렸습니다. 그녀와 약혼자 자이온 포스터(Zion Foster)의 8개월 된 쌍둥이 딸, 오션(Ocean)과 스토리(Story)가 바로 그 주인공인데요.

제시의 엄마가 아이들의 다리 움직임이 다른 아기들에 비해 현저히 적다는 것을 눈치챈 후, 몇 달간 이어진 힘든 과정을 거쳐 최종 진단이 내려졌다고 해요. 제시는 이 진단 과정이 '내 인생에서 가장 가슴 아픈 시간'이었다고 고백하며, 지난 3, 4개월이 '가장 고된 시간'이었다고 설명했습니다. 😢

그녀는 인스타그램 영상에서 이렇게 말했어요: "가장 고된 3, 4개월과 끝없는 진료 끝에, 아이들은 이제 SMA 1형이라는 심각한 근육 질환 진단을 받았습니다."

가장 심각한 유형, SMA 1형이란?

SMA 1형은 어떤 병일까요? 제시는 이 병에 대해 "SMA 1형이 무엇인지 모르는 분들을 위해 설명하자면, 아기가 걸릴 수 있는 가장 심각한 근육 질환입니다"라고 덧붙였습니다.

클리블랜드 클리닉(Cleveland Clinic)에 따르면, 척수성 근위축증(SMA)은 특정 근육을 약하게 만들고 결국에는 위축시키는 유전 질환입니다. 총 다섯 가지 유형으로 나뉘는데, 1형은 전체 사례의 약 60%를 차지하며, 유아기에 호흡 곤란 등의 심각한 증상으로 나타난다고 해요.

제시의 쌍둥이 딸들은 '중증(severe)'의 척수성 근위축증 1형으로 진단받았습니다. 이 소식을 접했을 때, 저도 모르게 눈물이 핑 돌았어요. 💔

엄마의 솔직한 고백: '아이들과 함께 살았다고 생각했던 삶에 대해 슬퍼하고 있어요'

엄마로서, 제시의 고백은 많은 이들의 마음을 울렸습니다. 그녀는 진단 후 '내가 아이들과 함께 살았다고 생각했던 삶에 대해 슬퍼하는 것'을 느낀다고 솔직하게 털어놓았어요. 딸들이 "아마도 절대로 걷지 못할 것(probably never walk)"이라는 말은 듣는 저까지도 마음이 무거워지는 부분이었습니다.

어떤 부모든 아이와의 평범한 일상, 함께 손잡고 걷는 미래를 꿈꿀 텐데, 한순간에 그 모든 것이 달라질 수 있다는 현실이 너무나 아프게 다가옵니다. 😔

하지만 제시는 이 슬픔 속에서도 '감사해야 한다는 것'을 알고 있다고 덧붙였습니다. 이 말에서 제시가 겪고 있는 내면의 복잡한 감정들을 엿볼 수 있었어요. 슬픔과 함께 희망을 놓지 않으려는 강한 엄마의 모습이 느껴집니다. ✨

우리 모두의 관심과 응원이 필요한 때

혹시 여러분 주변에도 희귀 질환을 앓고 있는 아이들이나 가족이 있으신가요? 이런 소식을 접할 때마다 생명의 소중함과 함께, 의료 기술의 발전이 얼마나 중요한지 다시 한번 생각하게 되는 것 같아요. 💖

제시 넬슨과 그녀의 쌍둥이 딸 오션, 스토리가 앞으로 마주할 모든 여정을 응원합니다. 부디 하루빨리 좋은 치료법이 개발되어 아이들이 건강하게 성장할 수 있기를 진심으로 바랍니다. 제시의 용기 있는 고백이 많은 이들에게 희귀 질환에 대한 인식을 높이고, 또 같은 아픔을 겪는 가족들에게 위로와 희망이 되기를 기대해봅니다. 우리 모두 따뜻한 마음으로 이 가족을 지켜봐 주세요. 🙏